“In questa bellissima manifestazione la rete delle Malattie Rare pugliesi è stata oggetto di esame, di interesse e di qualche complimento per l’evoluzione alla quale siamo arrivati. I Centri per le malattie rare, che sono stati distribuiti in tutte le province pugliesi, hanno consentito di aumentare le diagnosi regionali in maniera sensibile. Oggi le diagnosi delle malattie rare effettuate fuori regione sono solo il 23% mentre in passato superavano il 65%. Questo significa che i nostri sanitari e le nostre strutture hanno di gran lunga migliorato la capacità di comprendere, e di orientare i pazienti, distinguendo quelli che possono essere trattati nella nostra regione da quelli che, a causa di una grande complessità, devono essere trattati altrove, stabilendo con tutta la rete nazionale ed internazionale quei contatti che ci consentono questo lavoro di orientamento”. L’ha affermato il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, durante la conferenza di presentazione della campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni dei pazienti. Bari è la nona tappa di un percorso di sensibilizzazione partito dal primo febbraio da Roma e che si chiuderà il 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“La dottoressa Annichiarico è il cuore di questo sistema e l’Aress guidata dal dottor Gorgoni supporta l’attività dei centri malattie rare in Regione Puglia. – ha concluso il presidente Emiliano – Quindi siamo molto contenti dei complimenti che abbiamo ricevuto dalla rete “Uniamo” che ha creato questo evento per riconoscere alla Puglia i passi avanti effettuati. Che comunque non fermano il nostro impegno perché dobbiamo continuare a migliorare per il bene dei pazienti”.
“È un’occasione molto importante quella della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Da parte della Regione Puglia c’è grande attenzione rispetto agli screening che sono un elemento fondamentale per scoprire subito l’eventualità di una malattia rara. – ha detto l’assessore alla Sanità Rocco Palese – Naturalmente ci sono tanti problemi per chi è affetto da malattie rare ma anche rispetto alle loro necessità la Regione è molto attenta ad assecondare soprattutto le associazioni che si interessano di questa parte di sofferenza oltre, naturalmente, a tutta l’attenzione che poniamo sotto l’aspetto socio sanitario”.
In mattinata al taglio del nastro per la partenza dei 50 autobus che percorreranno le strade del capoluogo pugliese con i colori del Rare Disease Day, hanno partecipato tra gli altri: la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, il sottosegretario alla Salute on. Marcello Gemmato, l’assessore Regionale alla Sanità, Rocco Palese, la prefetta della Città di Bari, Antonia Bellomo., l’assessore Regionale alla Sanità, Rocco Palese, la prefetta della Città di Bari, Antonia Bellomo, l’assessora la welfare del Comune di Bari, Francesca Bottalico, il direttore generale dell’AReSs Puglia, Giovanni Gorgoni, e la coordinatrice Malattie Rare per l’AReSS Puglia, Giusepina Annicchiaro.
