di Flavia Malagoli, referente per la Puglia e socia volontaria di A.L.I.C.E. ODV
L’endometriosi è una malattia cronica, dalle cause e dalla cura, allo stato attuale, ancora sconosciute, caratterizzata dalla presenza anomala di un tessuto simile a quello dell’endometrio, tessuto che riveste la parete interna dell’utero. Il tessuto endometriosico, sotto l’influsso degli ormoni (estrogeni, testosterone e progesterone), prolifera e causa noduli, cicatrizzazioni, aderenze e una conseguente risposta infiammatoria. L’endometriosi è una malattia progressiva che non riguarda il solo apparato riproduttivo. Le lesioni di endometriosi possono interessare le superfici peritoneali o sierose degli organi pelvici, comunemente le ovaie, le tube, i legamenti larghi dell’utero, i legamenti uterosacrali, il cavo di Douglas e il colon, ma anche riguardare organi extra-pelvici, come gli ureteri, la vescica, la vagina, la cervice uterina, il retto, l’intestino cieco, l’ombelico, le cicatrici chirurgiche e, meno frequentemente, il fegato, il polmone, il diaframma, le pleure o il pericardio. Esistono dei campanelli d’allarme al ricorrere dei quali è opportuno insospettirsi, alcuni sintomi che, letti nel loro insieme, potrebbero essere la chiara spia verso una diagnosi di endometriosi: dismenorrea (dolore mestruale invalidante), dolore pelvico, dolore rettale, dolore lombare, problemi intestinali, problemi urologici (come dolore o difficoltà durante la minzione), dischezia (dolore e/o difficoltà durante la defecazione), dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali), difficoltà nel concepimento, stanchezza cronica.
Si stima che, in Italia, le persone affette da endometriosi in forme più o meno gravi siano oltre 3 milioni. Si parla di stima poiché l’endometriosi è una patologia subdola difficile da diagnosticare. Prima di giungere ad una diagnosi, infatti, ogni persona affetta dalla patologia trascorre, in media, tra gli 8 e i 10 anni di dolori senza nome.
L’endometriosi non ha cura. Per rendere la qualità della vita delle pazienti che ne sono affette il più dignitosa possibile esistono tre tipi di azioni mirate:
- Terapia chirurgica: attuata in casi estremamente gravi in cui il dolore risulti non gestibile oppure il tessuto endometriosico infiltri organi e tessuti circostanti, provocando danni consistenti.
- Terapia farmacologica: la cosiddetta “menopausa indotta”, ovvero la sospensione del ciclo mestruale attraverso la somministrazione di analoghi del GnRH per periodi limitati di tempo e l’assunzione di progesterone o estroprogestinici a bassi dosaggi, al fine di impedire al tessuto di proliferare. Le cellule endometriosiche, infatti, non hanno recettori al progesterone; pertanto, le terapie non agiscono direttamente sulla malattia, ma solo sul sintomo.
- Diagnosi precoce: questo è il tassello più impostante. La diagnosi precoce, infatti, potrebbe prevenire i gravissimi danni provocati dall’avanzare della malattia e permettere alle pazienti affette una vita “normale”.
È proprio sull’importanza della corretta e preventiva diagnosi che A.L.I.C.E. (Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi) ODV Endomarch Team Italy fonda le basi del suo operato. A.L.I.C.E. promuove iniziative e attività di sensibilizzazione sull’endometriosi. L’obiettivo è favorire maggiore consapevolezza sulla malattia ad oggi, purtroppo, ancora poco conosciuta, seppur ampiamente diffusa.
A.L.I.C.E. ODV opera in tre direzioni: informazione, condivisione e spirito di comunità per favorire consapevolezza e prevenzione. L’informazione e la formazione sono rivolte non solo alle pazienti o a potenziali tali, ma anche a medici e, più diffusamente, al personale sanitario, attraverso il cofinanziamento di borse di studio per la formazione di nuovi medici nella diagnosi e nel trattamento dell’endometriosi ed investimenti consistenti per la formazione del personale medico e paramedico con percorsi formativi specifici rivolti ai medici di base e al personale dei consultori. Inoltre, è in partenza anche un progetto destinato agli istituti di istruzione superiore attraverso “Endo che? – il viaggio di Alice, un percorso di consapevolezza e rinascita”, il fumetto di sensibilizzazione per creare consapevolezza nelle scuole.
Consapevolezza e prevenzione sono fondamentali per indirizzare le giovani donne ad un centro specializzato nel trattamento della patologia che disponga di un’équipe multidisciplinare nella presa in carico del paziente sia in fase diagnostica sia in fase operativa, fattore indispensabile, alla luce della varietà delle localizzazioni e dei sintomi.
A.L.I.C.E. ODV è partner ufficiale della Worldwide Endomarch e organizza l’edizione italiana della marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi; si tratta della più grandi manifestazioni al mondo per la lotta ai diritti delle persone con endometriosi. Quest’anno, la marcia si terrà a Roma il 25 marzo 2023 e vedrà sfilare centinaia di pazienti accompagnati da familiari, amici, medici e associazioni per le strade della capitale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia.
Ma non è tutto, il 25 novembre 2022 dalle ore 12:00 alle ore 14:00 presso l’Aula X del Palazzo Ateneo a Bari, Uniba ospiterà une lezione aperta sul tema della consapevolezza sull’endometriosi, anch’essa a cura di A.L.I.C.E ODV. La lezione è destinata a studenti, personale tecnico amministrativo e chiunque voglia prenderne parte e tratterà tutte le tematiche inerenti alla patologia, dalla diagnosi alle prospettive future in tema di cure e di diritti delle malate.
Per ulteriori informazioni: www.aliceodv.it oppure puglia@aliceodv.it.
