La Giunta ha approvato il documento predisposto da A.Re.S.S. sul “Nuovo modello d’integrazione Ospedale – Territorio per l’assistenza ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica”. Ha stabilito anche che sia il Dipartimento “Promozione della Salute e Benessere Animale”, con il supporto di A.Re.S.S., ad effettuare il monitoraggio periodico (almeno trimestrale) riguardante l’implementazione del nuovo modello organizzativo dedicato all’assistenza ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
Attualmente in Puglia i pazienti in carico sono 369, di cui adulti (over 18) 199 e pediatrici (sino a 18 aa) 170. Distribuzione per sesso, 189 maschi e 180 femmine.
La Rete assistenziale pugliese FC si articola in Centri Ospedalieri e Centri territoriali.
Al momento sono attivi:
Centro Regionale FC (HUB): Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari: Pediatria Generale “Federico Vecchio” (ATTIVO)
Centro di supporto FC zona Nord (Spoke): P.O. “G. Tatarella” di Cerignola (FG): Pediatria (ATTIVO)
Centro di supporto FC zona Sud (Spoke): in fase di definizione
Nel Gennaio 2017, presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, la Regione Puglia attiva lo screening neonatale in attuazione alla Legge 167/2016 (lo screening per la fibrosi cistica si aggiunge a quelli per la fenilchetonuria e l’ipotiroidismo congenito). All’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII afferiscono n. 32 Punti Nascita Pugliesi identificati (n. 28 pubblici + n. 4 privati accreditati). Dal 01/01/2018 afferiscono inoltre n.5 Punti nascita della Basilicata.
INTEGRAZIONE OSPEDALE TERRITORIO
L’assistenza ai Malati di Fibrosi Cistica richiede lo sviluppo di meccanismi di integrazione ospedale territorio attraverso la costruzione di una rete territoriale composta da Nodi periferici accolti all’interno dei Centri Territoriali Malattie Rare (CTMR) di ciascuna ASL (DGR 225/2017- “Istituzione nelle Aziende Sanitarie Locali del Centro Territoriale per la facilitazione di accesso ai servizi delle persone affette da malattie rare e delle famiglie “), che consenta il follow-up del paziente nel territorio di residenza e garantisca un costante rapporto di interscambio di informazioni con i nodi ospedalieri della rete, anche attraverso l’uso di strumenti di telemedicina. Il Progetto prevede la condivisione di percorsi assistenziali tra i Centri Ospedalieri (Centro Regionale-HUB e Centro di Supporto-Spoke) individuati in precedenza e i Nodi Territoriali costituiti , da un care manager (infermiere o assistente sanitario formato e dedicato), Pediatri/Internisti adeguatamente formati e reclutati dall’elenco della specialistica ambulatoriale, consulenti specialisti in Pneumologia e Infettivologia, Fisioterapisti respiratori, Infermieri, Psicologi, con il coinvolgimento attivo del Pediatra/Medico di medicina generale del paziente adeguatamente formati.
