Il 17 aprile si celebrerà la XVII Giornata mondiale dell’Emofilia
I presidenti di As.S.I.Em.E. onlus, Francesca Maiorano e di A.Ma.R.A.M. aps, Vincenzo Pallotta, per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia invitano tutti a partecipare all’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom.
Durante l’evento si svolgerà un quiz a premi sull’emofilia, a cui potranno partecipare i giovani dai 18 ai 25 anni. Un modo giocoso per fornire informazioni sull’emofilia, con l’obiettivo di far cadere alcuni tabù ancora oggi molto radicati nell’immaginario comune quando una persona comunica di convivere con tale malattia genetica rara che riguarda la coagulazione del sangue. Si utilizzerà il linguaggio dei giovani, snello, diretto, divertente, allontanandosi un po’ da quello serioso e troppo tecnico dei convegni medico scientifici, spesso noiosi per un ragazzo ma anche per molti adulti non coinvolti in prima persona dall’emofilia. L’appropriatezza medico-scientifica e legale sarà garantita dalla partecipazione di relatori fra medici e liberi professionisti esperti nei temi oggetto del quiz come il dott. Davide Moi, il prof. Pierluigi Solimeno, l’avv. Roberta Venturi, il dott. Vincenzo Speciale, la dott.ssa Silvia Petrella, il dott. Michele Laforgia, la dott.ssa Elvira Grandone.
Saranno presenti anche alcuni rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si occupano di malattie rare, come la dott.ssa Domenica Taruscio del CNMR dell’ISS, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico del Co.Re.Ma.R. Puglia, la dott.ssa Annalisa Scopinaro di UNIAMO. E’ stata invitata anche la Ministra per le Politiche Giovanili, dott.ssa Fabiana Dadone. A moderare gli interventi ci sarà Antonio Ferrante, giornalista ed editore appassionato di Storia in ambito malattie rare. L’evento gode del patrocinio di ARESS Puglia, Co.Re.Ma.R. Puglia, UNIAMO FIMR, Alleanza Nazionale Malattie Rare ed Osservatorio Malattie Rare.
Per partecipare ci si può iscrivere entro il 13 aprile, leggendo il regolamento e compilando uno dei moduli messi a disposizione scegliendo fra “iscrizione quiz” https://forms.gle/onzbtiJxVEM4gbZh7
(riservato ai giovani da 18 a 25 anni) oppure “iscrizione uditore” https://forms.gle/hzLxuJUXoCzULZss7
